희귀질환 환우를 위한 정서적 연대와 사회적 인식 확산을 목표로 한 민간 차원의 지원 활동이 지속되고 있다. 생명보험사회공헌재단은 지난 12일 서울 강남구 소재 삼성서울병원에서 뮤코다당증 환자와 가족, 의료진 등 100여 명이 모인 가운데 ‘2026 뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 진행했다. 해당 질환은 특정 효소 결핍으로 인해 체내 노폐물이 축적되며 골격과 신장 발달에 영향을 미치는 것으로, 평생에 걸친 치료와 관리가 필수적이다.
국내 환자 수가 극소수에 그치는 탓에 치료 정보 접근성과 사회적 이해 부족으로 인한 어려움이 오랫동안 지적돼 온 만큼, 이날 행사에는 환우 간 경험 공유 및 정서적 교감이 중심에 놓였다. 1부에서는 한국MPS환우회 최일웅 회장, 생명보험재단 정우철 상임이사, 삼성서울병원 조성윤 소아청소년과 교수가 각각 축하 메시지를 전달했다. 이어진 2부 프로그램에서는 개그우먼 김영희의 재능기부로 마련된 ‘말자쇼’를 통해 환우들의 삶을 조명하고 공감의 시간을 가졌다. 또 참석자들이 서로에게 응원의 말을 전하는 ‘마음을 잇는 한마디’ 코너도 운영됐다.
생명보험재단은 2016년 삼성서울병원 내 뮤코다당증센터 설립 지원을 시작으로 치료 체계 구축에 나서온 바 있다. 올해로 10년째를 맞는 이번 행사 역시 단순한 기념식을 넘어, 진단부터 치료, 생활 지원까지 연결되는 통합적 돌봄 생태계 조성을 위한 민간의 역할을 재확인하는 계기가 됐다. 정우철 상임이사는 “경제적 지원을 넘어서 정서적 동행을 통해 환우들이 희망을 지킬 수 있기를 기대한다”고 강조했다.
보험업계 사회공헌 활동이 건강 불평등 해소와 의료 접근성 제고 측면에서 의미 있는 실험을 이어가고 있다는 평가가 나온다. 특히 난치성 희귀질환처럼 공적 지원이 미치기 어려운 분야에서 민간 재단의 역할은 정책적 사각지대를 메우는 데 기여할 수 있다는 점에서 주목된다. 전문가들은 장기적으로 이러한 사례들이 다른 산업 부문의 사회적 책임 확산에도 긍정적 영향을 미칠 수 있을 것으로 내다본다.
