희귀질환자들이 중동전쟁 여파로 구매에 어려움을 겪던 의료물품을 이제 비대면 플랫폼을 통해 안정적으로 배송받을 수 있게 됐다.
보건복지부는 5월 4일부터 비대면진료 플랫폼 '솔닥'과 협력해 희귀질환자 대상 의료물품 직배송 체계를 가동한다고 밝혔다. 그동안 재가 희귀질환자들은 집에서 주사기, 수액세트 같은 의료소모품을 사용해 질환을 관리해야 했으나, 중동전쟁으로 인해 온라인 쇼핑몰에서 해당 물품이 품절되거나 가격이 오르는 어려움을 겪어왔다.
보건복지부 정은경 장관은 5월 4일 오전 서울대병원 희귀질환센터에서 간담회를 열고 이 같은 서비스 시행을 발표했다. 간담회에는 희귀난치성질환연합회 사무총장, 서울대병원 의료진, 솔닥 관계자, 환자 및 보호자 등이 참석해 현장의 목소리를 전했다.
서비스 대상은 희귀질환관리법에 따라 정의되는 희귀질환자(유병인구 2만 명 이하)와 그 보호자, 중증난치질환자, 요양비 지원을 받는 중증소아 등이다. 우선 희귀난치성질환연합회를 통해 수요를 제출한 희귀질환자에게 적용되며, 이후 중증난치질환자와 중증소아로 점차 확대될 예정이다.
솔닥 플랫폼은 일반 온라인 쇼핑몰과 달리 의료기관과 연계해 희귀질환자 여부를 건강보험공단 시스템으로 확인할 수 있다. 환자나 보호자가 인터넷이나 앱을 통해 구매를 신청하면 자격 확인이 간편하게 이뤄진다. 이후 비급여 의료물품은 바로 결제하고 택배로 받을 수 있으며, 의사 처방전이 필요한 요양비 급여대상 물품은 비대면 진료를 통해 상담 후 구매한다. 건강보험공단에 청구하는 절차는 플랫폼이 대행하고, 환자는 본인부담금만 내면 된다.
제공되는 의료물품은 재가 희귀질환자들에게 필수적인 주사기, 수액세트, 석션팁, 석션카테터, 멸균식염수, 소독솜 등이다. 구체적으로 단장증후군 환자에게는 수액세트와 소독병이, 코넬리아드랑게증후군 환자에게는 석션팁, 주사기, 수액세트가, 폼페병 환자에게는 관류형멸균증류수, 석션용 멸균식염수, 석션 카테터 등이, 담도폐쇄증 환자에게는 주사기가 제공된다. 초도 물량을 확보한 후 서비스를 시작하며, 앞으로 낭성섬유증, 이분척추증 등 다른 희귀질환에 필요한 물품도 순차적으로 추가된다.
이번 서비스는 2025년 12월 개정된 의료법(2026년 12월 시행 예정)에 기반한다. 개정 의료법은 희귀질환자 등을 대상으로 병원급 이상 의료기관에서도 비대면 진료를 받을 수 있도록 허용하고, 의약품과 소모품 배송도 가능하게 했다. 보건복지부는 법 시행 전까지 필수의료서비스가 필요한 대상을 중심으로 서비스를 강화할 계획이다.
정은경 장관은 "질환이 희소하다는 이유로 소외받거나 불안해하지 않도록 국가와 사회가 책임지겠다"며 "의료소모품 비용 부담에 대해 조사해 지원이 필요하면 비용을 지원하겠다"고 강조했다. 또한 보건복지부와 솔닥은 필요한 경우 대상자를 중증난치질환자, 요양비 지원을 받는 중증아동 등까지 확대하고, 환자들이 급하게 필요한 의약품 배송도 추진할 방침이다.
이날 간담회에는 정은경 장관 외에 보건의료정책관, 희귀난치성질환연합회 정진향 사무총장, 환자 7명, 서울대병원 박중신 진료부원장 등 의료진 6명이 참석했다. 간담회(40분) 후에는 병동을 라운딩(20분)하며 의료진을 격려했다.
보건복지부는 이번 직배송 체계를 통해 희귀질환자들이 의료물품 수급 불안에서 벗어나 안정적으로 치료를 이어갈 수 있을 것으로 기대한다. 향후 비대면 진료와 배송을 결합한 맞춤형 모델로 발전시켜 환자 편의를 더욱 높일 계획이다.
