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희귀질환자들이 중동전쟁 여파로 구매에 어려움을 겪던 의료물품을 이제 비대면 플랫폼을 통해 안정적으로 배송받을 수 있게 됐다. 보건복지부는 5월 4일부터 비대면진료 플랫폼 '솔닥'과 협력해 희귀질환자 대상 의료물품 직배송 체계를 가동한다고 밝혔다. 그동안 재가...
서울=뉴스, 2026년 2월 4일 / 국무조정실은 김민석 국무총리가 희귀질환 환우와 가족을 초청해 간담회를 가진 사실을 보도자료로 발표했다. 이 간담회는 희귀질환자들의 생활 실태와 지원 필요성을 직접 듣기 위한 정부의 현장 소통 행보로 평가된다. 국무조정실 부처별...
1. 핵심 내용 식품의약품안전처(이하 식약처)는 최근 제1형 원발성 고옥살산뇨증이라는 희귀질환을 치료하는 새로운 약물을 국내에 처음으로 도입했다. 이 약물은 '옥스루모주(루마시란나트륨)'로, 2023년 11월 13일 수입 품목허가를 받았다. 제1형 원발성...
