보건복지부가 장애인 부모단체와 손을 잡고 발달장애인 가구의 위기 상황을 조기에 발견하고 지원하는 데 힘을 모은다.
보건복지부는 한국지적발달장애인복지협회, 한국장애인부모회, 한국자폐인사랑협회, 전국장애인부모연대 등 4개 장애인 부모단체와 '손잡아드림' 업무협약을 체결했다고 14일 밝혔다. 협약식은 이날 오후 1시 10분 서울역 인근 호텔에서 열렸으며, 유튜브 생중계를 통해 전국 16개 시·도 부모단체 회원들도 동시에 참여했다.
이번 협약은 돌봄 부담과 사회적 고립으로 위기에 처한 발달장애인 가구를 발굴하고, 적절한 공적 서비스를 받을 수 있도록 지원하기 위해 마련됐다. 발달장애인은 지적장애, 자폐성 장애 등으로 일상생활과 사회적 의사소통에 어려움을 겪는 사람을 말한다. 이들을 돌보는 가족은 장기간의 돌봄으로 인해 신체적·정서적 소진, 경제활동 포기, 가족 해체 등 복합적인 위기에 직면하기 쉽다. 특히 위기 징후가 외부에 잘 드러나지 않아 지역사회의 적극적인 관심이 필요하다.
협약에 따라 장애인 부모단체는 시·도 지회와 시·군·구 지부 등 자체 네트워크를 활용해 ▲사각지대에 있는 위기가구 발굴 ▲안부 확인 및 방문 동행 ▲공적 서비스 참여 독려 ▲지방정부 연계 등을 정부와 함께 추진할 계획이다. 협약은 체결일로부터 3년간 유효하며, 1년 단위로 연장할 수 있다.
현수엽 보건복지부 제1차관은 이날 협약식에서 “발달장애인을 돌보는 부모가 부모단체에 참여한 후 소진 비율이 꾸준히 감소한다는 최근 연구 결과를 보고 오늘 이 자리를 마련하게 됐다”며 “돌봄 부담 등으로 어려움에 있는 가정이 집 안에 머물러 계시지 않도록 선배 부모님들이 먼저 손을 잡아달라”고 요청했다.
연구는 서울대학교 보건대학원 김승섭 교수팀이 수행했으며, 국제학술지 BMC Public Health(2026년 5월 26일자)에 게재됐다. 만 19세 이하 발달장애 자녀를 둔 부모 1,358명을 대상으로 우울 증상과 탈진(번아웃)을 측정한 결과, 부모단체에 참여한 부모는 첫 3년 동안 탈진 비율이 88.2%로 참여하지 않은 부모(75.3%)보다 높았다. 이는 자녀의 장애가 중증인 경우가 많아 처음에는 오히려 소진이 심하기 때문이다. 그러나 3년이 지나면서 상황이 바뀌었다. 단체에 참여하는 부모들은 돌봄 기간이 4~6년이 되었을 때 탈진 비율이 75.5%로 줄어들고 이후에도 꾸준히 감소한 반면, 미참여 부모는 탈진 비율이 계속 상승했다. 연구는 고립된 상태로 돌봄을 지속할수록 더 빨리 소진되는 경향이 있으며, 부모단체 활동이 서로의 어려움을 나누고 해결 방안을 모색하는 관계로 기능한다는 점을 시사한다.
장애인 부모단체도 “장애인 자녀를 키우다 보면 누구나 번아웃 경험이 있다”며 “번아웃에 빠진 부모들이 자녀와 함께 집 밖으로 나와 지역사회 활동에 참여할 수 있도록 함께 노력하겠다”고 화답했다. 이어 “정부에서 발달장애인 돌봄 국가책임제 실현을 위해 더욱 힘써달라”고 당부했다.
보건복지부는 ‘발달장애인 돌봄 국가책임제’를 국정과제로 추진하며 주간활동서비스, 최중증 발달장애인 통합돌봄서비스, 장애인 활동지원 등 다양한 서비스를 확충해 왔다. 발달장애인이 지역사회에서 일상생활을 누릴 수 있도록 돕는 것이 목표다. 또한 부모 상담과 가족 휴식 지원 대상을 확대하고, 발달장애인이 포함된 위기가구 지원을 위해 각종 정보 연계 및 기획 발굴도 함께 추진할 예정이다.
현수엽 차관은 전국에서 참여한 부모단체 회원들에게 “목숨을 살리는 정부 실현을 위해 장애인 부모단체의 축적된 경험을 적극적으로 풀어달라”고 당부하면서 “복지부도 발달장애인들이 지역사회에서 자립할 수 있는 체계 마련을 위해 더욱 노력하겠다”고 강조했다.
