희귀질환을 앓고 있는 성인 환자들이 치료만큼이나 중요한 특수식을 안정적으로 구매할 수 있는 길이 열렸다.
질병관리청은 2026년 6월 9일 (주)CJ제일제당, (사)한국희귀·난치성질환연합회와 업무협약을 체결하고 ‘19세 이상 선천성대사이상질환자 저단백 즉석밥 구매 지원체계’를 구축한다고 밝혔다.
선천성대사이상질환은 페닐케톤뇨증 등 태어날 때부터 단백질을 분해하는 효소가 부족해, 단백질 성분을 먹으면 대사산물이 체내에 쌓여 장애가 생기거나 심하면 사망에 이르는 희귀질환이다. 이런 환자들은 연령과 관계없이 단백질 함량을 조절한 특수식을 지속적으로 섭취해야 건강을 유지할 수 있다.
그동안 만 19세 미만 환아는 정부 지원으로 저단백 즉석밥을 무상 공급받았지만, 19세 이상 성인 환자들은 상황이 달랐다. 저단백 즉석밥을 생산하는 국내 유일 기업인 CJ제일제당이 19세 미만 환아에게 우선 공급한 뒤 남은 잔여 물량을 온라인에서 일반 판매했기 때문에, 성인 환자들은 품절과 싸우며 간신히 구매하거나 비싼 되팔이 상품, 심지어 일본 직구 상품을 사야 했다. 실제로 정상가 1,700원 안팎인 제품이 인터넷 상점에서는 개당 8,500~13,000원에 거래되기도 했다.
이번 협약은 이런 어려움을 해소하기 위해 마련됐다. 앞으로 19세 이상 선천성대사이상질환자(28개 질환)는 ‘희귀질환 헬프라인’ 누리집을 통해 분기별로 사전 주문할 수 있다. 신청 기간은 분기 첫 달(1월, 4월, 7월, 10월) 1일부터 15일까지이며, 주문한 물량은 다음 달에 각 가정으로 배송된다. 1박스(24개) 단위로 주문 가능하며, 최대 10박스까지 신청할 수 있다. 가격은 개당 1,700원으로 기존 온라인 정상가 수준에서 안정화됐다.
특히 이번 지원체계는 희귀질환자 의료비 지원사업 대상자가 아니더라도 누구나 신청할 수 있도록 한 점이 특징이다. 기존에는 의료비 지원 대상자만 특수식 구입비를 지원받을 수 있었는데, 이제는 소득 기준과 관계없이 모든 성인 환자가 안정적인 가격과 물량으로 저단백 즉석밥을 구매할 수 있게 됐다. 다만 첫 주문 시에는 3개월 이내 발급받은 진단서를 제출해 대상 질환 여부를 확인해야 한다.
이번 협약의 역할 분담을 보면 질병관리청은 온라인 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리·행정 지원·홍보를 맡고, (사)한국희귀·난치성질환연합회는 구매 신청을 일괄 접수하고 주문을 취합해 CJ제일제당에 전달한다. CJ제일제당은 추가 생산을 통해 주문 물량을 안정적으로 공급하고 각 가정으로 배송한다. 만약 의료비 지원 대상자라면 결제 후 국민건강보험공단 지사에 특수식이 구입비를 서면 청구할 수 있다.
경제적 효과도 상당하다. 기존에 비싼 가격에 구매하던 환자가 이번 체계를 이용하면 1인당 연간 최대 652만~1,085만원의 비용을 절감할 수 있을 것으로 추정된다. 예를 들어 평소 한 달에 80개(연간 960개)를 구매하는 환자가 기존에는 되팔이 가격(개당 평균 8,500원 안팎)으로 8,160만원을 썼다면, 앞으로는 1,632만원만 내면 된다.
협약식에서 임승관 질병관리청장은 “희귀질환 환자에게 특수식은 치료제만큼이나 건강한 삶 유지에 중요한 요소”라며 “이번 민·관 협력을 계기로 환자들이 특수식 구매 과정에서 겪는 어려움과 불안이 실질적으로 해소되기를 기대한다”고 말했다. 이어 “특수식의 안정적인 공급은 생산기업의 적극적 협력 없이 해결이 어려운 만큼 이번 사례가 성공적 협력 모델이 될 것”이라고 강조했다.
김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 “이번 협약을 통해 저단백 즉석밥이 필요한 소비자에게 합리적인 가격으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다”며 “사회적 책임과 사명감으로 소외된 희귀질환자에게 기여하도록 노력하겠다”고 밝혔다.
유지현 한국희귀·난치성질환연합회장은 “희귀질환자는 치료제뿐만 아니라 특수식 접근성 측면에서도 많은 어려움을 겪어 왔다”며 “이번 민·관 협력으로 의료비 지원 여부와 관계없이 안정적인 구매 환경이 조성된 점에서 의미가 매우 크다”고 전했다.
이번 지원체계는 온라인 시스템 개발을 거쳐 2026년 7월 1일부터 시행된다. 3분기 신청 기간은 7월 1일부터 15일까지이며, 주문한 제품은 8월 중 각 가정에 배송될 예정이다. 신청은 ‘희귀질환 헬프라인’(helpline.kdca.go.kr)에서 할 수 있다.
