앞으로 사전연명의료의향서를 온라인으로도 등록할 수 있게 된다. 보건복지부는 6월 2일 국가호스피스연명의료위원회를 열고, 2026년 호스피스·연명의료 시행계획을 심의·확정했다고 밝혔다. 이번 계획에는 사전연명의료의향서 온라인 등록 체계 마련, 연명의료결정제도 적용 범위 확대, 호스피스 인프라 확충 등이 포함됐다.
사전연명의료의향서는 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료중단 결정과 호스피스에 관한 의사를 미리 문서로 작성하는 제도다. 현재는 등록기관에 직접 방문해 대면으로만 작성할 수 있었지만, 앞으로는 온라인으로도 등록할 수 있도록 절차를 마련하고 관련 법령을 정비할 예정이다. 이와 함께 기존 대면 등록기관도 지역보건의료기관과 윤리위원회가 설치된 의료기관을 중심으로 지속 확대해 국민의 접근성을 높일 방침이다.
2025년 한 해 동안 사전연명의료의향서 등록기관은 760개에서 819개로 늘었고, 연명의료결정제도를 수행하는 의료기관은 468개에서 513개로 확대됐다. 고령자 등 거동이 불편한 사람을 대상으로 한 찾아가는 상담 서비스도 4만9954건 제공됐다. 또 모바일 등록증 발급이 2025년 6월부터 시작돼 실물 등록증의 발급 대기 시간과 분실 우려 등 불편이 해소됐다.
호스피스 서비스 접근성도 개선됐다. 호스피스전문기관은 2024년 12월 188개소에서 2025년 12월 194개소로 확대됐고, 가정형 호스피스 참여를 위해 방문간호 경력 3년 이상 간호사도 추가로 투입할 수 있게 됐다. 통증 관리와 임종 돌봄 관련 평가 배점을 높이는 등 이용자 중심으로 평가 기준을 개선했으며, 사별가족 대상 돌봄 표준화 프로그램도 마련됐다. 이러한 노력으로 호스피스 인지도는 80.4%에서 83.2%로, 긍정 인식도는 72.0%에서 76.9%로 상승했다.
2026년 시행계획의 핵심은 온라인 사전연명의료의향서 등록 체계 구축이다. 현재 임종기로 한정된 연명의료 유보·중단 가능 시기를 말기로 확대하는 방안에 대해서도 국가생명윤리심의위원회 등을 통해 본격적인 논의를 시작한다. 주요 쟁점을 정리하고 사회적 합의를 거쳐 구체적인 기준을 마련할 계획이다. 또 연명의료계획서 작성 시기를 현행 말기에서 말기가 예견되는 시점으로 앞당기는 법령 개정도 추진된다.
연명의료결정제도 수행 의료기관은 종합병원과 요양병원을 중심으로 지속 확대된다. 환자와 의료진 간 연명의료 상담이 조기에 이뤄질 수 있도록 하기 위한 조치다. 사전연명의료의향서 등 법정 서식을 전자문서로 변환해 보관할 수 있는 서식관리시스템도 구축된다. 의료기관과 등록기관 종사자 대상 교육도 확대해 안정적인 제도 운영 기반을 강화할 예정이다.
호스피스 분야에서는 가정형 호스피스 수가를 개선하고, 호스피스 확대를 저해하는 요인을 분석해 인프라 확충 방안을 마련한다. 특히 요양병원에 특화된 호스피스 서비스 모델을 개발하고 현장 적용을 추진한다. 호스피스 대기환자 정보 공유를 통해 전문기관 간 환자 연계를 지원하고, 대기 종료 결과 등 세부 통계를 산출·분석할 수 있도록 호스피스종합정보시스템을 올해 하반기까지 고도화한다.
만성호흡부전 환자를 위한 호스피스 교육자료를 개발해 보다 전문적인 서비스를 제공하고, 사별가족 호스피스 만족도 조사를 개선해 제도 개선에 반영할 예정이다. 호스피스 제공인력의 전문성 강화를 위해 실무교육과정도 확대 운영된다. 표준교육 실무는 2025년 28회에서 2026년 30회로, 가정형 및 자문형 실무교육은 각각 8회에서 12회로 늘어난다.
이형훈 보건복지부 제2차관은 "생애 말기의 문제는 나와 내 가족, 누구에게나 닥칠 수 있는 우리의 이야기"라며 "국민이 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있도록 현장의 목소리를 반영해 제도를 지속적으로 발전시켜 나가겠다"고 말했다.
한편 국가호스피스연명의료위원회는 연명의료결정법에 따라 구성된 심의 기구로, 보건복지부 제2차관이 위원장을 맡고 의료계·법조계·종교계·윤리계·환자단체 등 14인 이내의 위원으로 구성된다. 이 위원회는 5년마다 수립되는 호스피스·연명의료 종합계획과 매년 시행계획을 심의한다. 제2차 종합계획(2024~2028)은 '누구나 삶의 존엄한 마무리를 보장받는 사회'를 비전으로, 호스피스전문기관을 188개소에서 360개소로, 의료기관윤리위원회를 430개소에서 650개소로 확대하는 것을 목표로 하고 있다.
