앞으로 사전연명의료의향서를 시간과 장소에 구애받지 않고 온라인으로도 등록할 수 있게 된다. 보건복지부는 6월 2일 오전 10시 국가호스피스연명의료위원회를 열고 이러한 내용을 포함한 '제2차 호스피스·연명의료 종합계획(2024~2028년)'의 2026년 시행계획을 심의·확정했다고 밝혔다.
사전연명의료의향서는 19세 이상인 사람이 자신의 연명의료중단등결정과 호스피스에 관한 의사를 직접 문서로 작성한 것이다. 현재는 등록기관에 직접 방문해 대면으로만 작성할 수 있었으나, 앞으로는 온라인 등록 절차를 마련하고 관련 법령을 정비해 접근성을 대폭 높일 예정이다.
2025년에는 등록기관을 보건소와 노인복지관 등에 819개까지 확대하고, 연명의료결정제도를 수행하는 의료기관도 513개로 늘리는 등 제도 접근성을 높였다. 거동이 불편한 고령자 등을 대상으로 한 찾아가는 상담을 통해 약 5만 건의 사전연명의료의향서 등록을 지원했으며, 모바일 등록증을 도입해 실물 등록증의 발급 대기 시간과 분실 우려를 해소했다.
호스피스 서비스 접근 기반도 강화됐다. 호스피스전문기관을 2024년 12월 188개소에서 2025년 12월 194개소로 확대했고, 호스피스종합정보시스템을 통해 기관 간 환자 정보를 공유할 수 있는 법적 근거를 마련했다. 가정형 호스피스 참여를 활성화하기 위해 방문간호 경력 3년 이상 간호사도 서비스 제공 인력에 추가했다.
2026년 시행계획의 주요 방향은 세 가지다. 첫째, 이용자 선택권 보장 확대다. 말기심부전 호스피스 교육자료를 개발하고, 연명의료결정제도 이행 범위를 넓히는 방안을 사회적으로 논의한다. 특히 현재 임종기로 한정된 연명의료 유보·중단 가능 시기를 말기로 확대하는 방안을 국가생명윤리심의위원회 등을 통해 본격 검토한다. 연명의료계획서 작성 시기도 현행 말기에서 말기가 예견되는 시점으로 앞당기는 법령 정비를 추진한다.
둘째, 제도 이행의 기반 강화다. 2026년 호스피스전문기관 평가계획을 수립하고 사별가족 만족도 조사를 개선한다. 만성호흡부전 환자를 위한 호스피스 교육자료를 개발하며, 의료기관과 등록기관 종사자 대상 맞춤형 교육을 확대한다. 가정형 호스피스 수가를 개선하고 호스피스 대기환자 정보를 공유해 환자 연계를 지원하는 정보시스템을 고도화한다.
셋째, 제도 인식 개선과 확산이다. 대국민 호스피스 인식조사를 실시하고, 호스피스·연명의료결정·장기기증 등 생애 말기 관련 제도를 통합적으로 홍보한다. 지자체 요청에 따른 교육 지원과 국가호스피스연명의료위원회 내 전문위원회 활성화로 지역사회와의 협력을 강화한다.
국가호스피스연명의료위원회는 연명의료결정법에 따라 구성된 심의 기구로, 보건복지부 제2차관이 위원장을 맡고 의료계·법조계·종교계·윤리계·환자단체 등 14인 이내의 위원으로 구성된다. 이 위원회는 5년마다 호스피스·연명의료 종합계획을 수립하고 매년 시행계획을 심의한다.
호스피스 사업은 암, 후천성면역결핍증, 만성폐쇄성호흡기질환, 만성간경화, 만성호흡부전 등 대상 질환의 환자에게 신체적·심리적·사회적·영적 돌봄을 제공하고 가족을 지원하는 서비스다. 현재 전국에 194개 호스피스전문기관(입원형 103곳, 가정형 40곳, 자문형 45곳, 요양병원 시범사업 참여 6곳)이 운영 중이다.
연명의료결정제도는 임종 과정에 있는 환자에게 심폐소생술, 인공호흡기 착용, 혈액 투석 등 치료 효과 없이 임종 기간만 연장하는 의학적 시술을 시행하지 않거나 중단하는 결정을 확인하는 제도다. 환자의 의사는 사전연명의료의향서나 연명의료계획서로 확인하며, 의사 2인의 임종 과정 판단을 거쳐 이행된다.
이형훈 보건복지부 제2차관은 “생애 말기의 문제는 나와 내 가족, 누구에게나 닥칠 수 있는 우리의 이야기”라며 “국민이 존엄한 삶의 마무리를 준비할 수 있도록 현장의 목소리를 반영해 제도를 지속적으로 발전시켜 나가겠다”고 밝혔다.
