생명보험재단, ‘2026 뮤코다당증 환자의 날’ 개최

생명보험재단, ‘2026 뮤코다당증 환자의 날’ 개최

생명보험사회공헌재단(이하 생명보험재단)이 희귀질환인 뮤코다당증 환우와 가족들을 위한 정서적 연대의 장을 마련했다. 생명보험재단은 지난 12일 서울 강남구 삼성서울병원에서 환우와 가족, 의료진 등 100여 명이 참석한 가운데 ‘2026 뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 개최했다고 13일 밝혔다.

뮤코다당증(MPS)은 특정 효소 결핍으로 체내에 노폐물이 축적돼 골격 변형과 저신장 등을 유발하는 희귀난치성 질환이다. 평생 관리가 필요함에도 불구하고 국내 환자 수가 적어 사회적 인식이 낮고, 환우와 가족들이 치료 정보 및 지원 체계에 접근하는 데 어려움을 겪어왔다.

이에 생명보험재단은 지난 2016년 삼성서울병원 뮤코다당증센터 설립과 운영 지원을 시작으로 매년 뮤코다당증 환자의 날을 개최해왔다. 올해로 10년째를 맞이한 이번 행사는 환우와 가족들이 치료 경험을 공유하고 정서적 유대를 나누는 소통의 장으로 진행됐다.

행사 1부에서는 최일웅 한국MPS환우회 회장과 정우철 생명보험재단 상임이사, 조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수의 축사가 이어졌다. 2부에서는 개그우먼 김영희의 재능기부로 진행된 ‘말자쇼’를 통해 환우들의 사연을 공유하며 위로를 나눴으며, 서로에게 응원 메시지를 전하는 ‘마음을 잇는 한마디’ 프로그램도 운영됐다.

정우철 생명보험재단 상임이사는 “이번 행사는 환우와 가족이 서로의 경험을 나누며 혼자가 아님을 확인하는 의미 있는 자리”라며 “의료비 지원이라는 경제적 보탬을 넘어 치료 전 과정에서 희망을 잃지 않도록 정서적 지원까지 세심하게 이어가겠다”고 강조했다.

조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수는 “생명보험재단의 변함없는 동행 덕분에 진단부터 치료까지 필요한 통합 지원을 이어올 수 있었다”며 “앞으로도 환자 중심의 진료를 지속하겠다”고 밝혔다.