희귀난치질환인 뮤코다당증(MPS)을 앓는 환우와 가족들이 서울 강남구 삼성서울병원에서 한자리에 모였다. 생명보험사회공헌재단은 지난 12일 이들의 정서적 유대를 강화하기 위한 ‘2026 뮤코다당증 환자의 날’ 행사를 개최했다고 이튿날 밝혔다. 약 100명이 참석한 이번 행사에는 환자, 보호자뿐 아니라 의료진과 관련 전문가도 함께 참여해 치료 경험을 나누는 시간을 가졌다.
뮤코다당증은 특정 효소의 결핍으로 인해 체내 노폐물이 축적되며 골격 이상과 신장 저하 등의 증상을 유발하는 질환이다. 조기 진단과 지속적인 치료가 필수지만, 환자 수가 극소수에 불과해 사회적 관심과 지원 체계가 미흡한 실정이다. 이에 생명보험재단은 2016년 삼성서울병원 내 뮤코다당증센터 설립을 지원하며 체계적 치료 환경 조성에 나섰고, 매년 환자와 가족을 위한 소통의 자리를 이어오고 있다.
이번 행사는 10년째를 맞아 의미를 더했다. 1부에서는 최일웅 한국MPS환우회 회장, 정우철 생명보험재단 상임이사, 조성윤 삼성서울병원 소아청소년과 교수가 각각 축하의 뜻을 전했고, 2부에서는 개그우먼 김영희의 재능기부로 진행된 ‘말자쇼’를 통해 환우들의 이야기를 공감하는 시간이 마련됐다. 또 ‘마음을 잇는 한마디’ 프로그램을 통해 서로 응원의 메시지를 전하며 정서적 유대를 다졌다.
정우철 상임이사는 “경제적 지원을 넘어 정서적 고립감을 해소하는 데 목적이 있다”며 “치료 여정 전반에서 희망을 잃지 않도록 지속적으로 동행하겠다”고 밝혔다. 조성윤 교수는 “진단과 치료, 관리까지 이어지는 통합 지원이 가능했던 것은 생명보험재단의 장기적 투자 덕분”이라며 환자 중심의 의료 서비스 확장 가능성을 강조했다.
업계 관계자는 “생명보험재단의 이 같은 사회공헌 활동은 보험의 본질인 ‘공적 책임’을 실천하는 모범 사례”라며 “특히 희귀질환처럼 시장 메커니즘만으로는 해결하기 어려운 영역에서 민간의 역할 확대가 중요하다”고 말했다. 향후 보험업계의 사회적 기여 확대에 대한 기대감도 함께 커지고 있다.
